Mobili versija | Apie | Visos naujienos | RSS | Kontaktai | Paslaugos
 
Jūs esate čia: Pradžia » Visos temos » Mokslas » Žmogus ir medicina

„Tai buvo kažkas tokio, ko iki tol aš dar niekada nebuvau patyrusi. Negalėjau normaliai eiti, akyse aptemo. Atrodė, kad tuoj nualpsiu“. Ar žinote, kas tai yra POTS sindromas - šia liga gali susirgti bet kas (Video)

2019-06-03 (1) Rekomenduoja   (20) Perskaitymai (2526)
    Share

POTS sindromas yra labai klastinga liga, kurią nustatyti yra itin sudėtinga. Jai visiškai nesvarbus žmogaus amžius ar lytis. POTS sindromu sergančių žmonių istorijos rodo, kad jiems tenka išgyventi tikrą pragarą.


©Simply Hannah | youtu.be

Gyvenimas drauge su POTS – 19-ios metų amžiaus merginos Peyton iš Vajomingo (JAV) istorija

„2018-ieji, sausio mėnuo. Būtent tada ir prasidėjo visi simptomai. Galiu jums tiksliai pasakyti kur aš tuo metu buvau, ką tuo metu veikiau ir tai, ką tuo metu jaučiau, kai viskas prasidėjo. Tai buvo kažkas tokio, ko iki tol aš dar niekada nebuvo jautusi. Negalėjau normaliai eiti, akyse aptemo. Atrodė, kad tuoj nualpsiu.

6 mėnesius ieškojau atsakymo kas gi čia man nutiko. Ir kadangi POTS yra toks naujas sutrikimas, nė vienas iš gydytojų, pas kuriuos nuėjau, negalėjo paaiškinti, kas gi man darėsi.

Per tuos 6 mėnesius aš tapau kitu asmeniu. Nebenorėjau palikti savo namų. Per trumpą laiką iš socialiai aktyvaus asmens pavirtau į visišką introvertą. Po daugelio vizitų pas daktarus, pagaliau radau atsakymą. Man buvo diagnozuotas POTS.

Kadangi sužinojau diagnozę, tapo lengviau. Dabar žinau, kaip tinkamai savimi pasirūpinti ir jau grįžau prie normalaus gyvenimo.

Taip, kai kuriomis dienomis būna sunkiau, kitos būna lengvesnės, bet aš džiaugiuosi, kad turiu gyvenimą, net jei tai reiškia, kad turiu gyventi su POTS.

Dabar aš jau galiu padėti kitiems žmonėms, kuriems diagnozuotas POTS. Neseniai vienai iš mano geriausių draugių buvo diagnozuotas šis sutrikimas. Ji kasdien man vis sako, kad nežino, ką be manęs darytų. Mes labai padėjome viena kitai ir yra nuostabu žinoti, jog esi ne viena. Noriu padėti kitiems, kad ir jie suprastų, jog yra ne vieni.“

Kas gi tas POTS ir kokie simptomai?

Posturalinės ortostatinės tachikardijos arba POTS sindromas yra dažna dysautomijos forma, kuriai būdingas pernelyg didelis širdies susitraukimų dažnio padidėjimas (30 ar dar daugiau kartų didesnis dažnis nei įprasta per pirmą minutę po padėties pakeitimo), susijęs su galvos svaigimo ir nuovargio simptomais.

Su šia liga siejama nemažai ir kitų simptomų, įskaitant virškinimo trakto sutrikimus, pykinimą, kognityvinius sutrikimus („smegenų rūką“), alerginius simptomus, krūtinės skausmus ir kt.

POTS etiologija yra heterogeniška, tad kol kas dar nėra aišku, kurios priežastys, sukeliančios šį sindromą yra pirminės, o kurios antrinės. Šios ligos tyrimai dar tik prasideda ir net ne visi gydytojai yra pajėgūs ją teisingai diagnozuoti. 

 

Kitos POTS sutrikimą turinčių žmonių istorijos rodo, kad šio sindromo požymių spektras yra labai platus ir gydytojams nustatyti POTS sindromą yra itin sunku.

Grįžau į gyvenimą – 59-erių Patrick’as iš Indianos (JAV)

„POTS man buvo diagnozuotas prieš 5-erius metus. Ir turint šį sutrikimą, mano pirmieji 4,5 metų buvo apgailėtini.

Aš netekau 100 svarų (apie 45 kg aut. past.) ir pasiekiau tokį tašką, kad nebepalikdavau namų. Turėjau daugybę dienų, kai prašydavau Viešpaties mane pasiimti.

Vieną naktį, praėjusių metų kovo mėnesį, man pasidarė taip bloga, kad mano sūnūs nugabeno mane į ligoninės priimamąjį. Buvau toks silpnas, kad mane vežė neįgaliojo vežimėlyje.

Laimei, pareigas tuo metu ėjęs gydytojas iš karto suprato kokia problema. Jo žmona taip pat turėjo POTS.

Gydytojas man pasakė, kad vėl būsiu, kaip naujas žmogus ir prijungė lašalinę su tam tikru kalio tirpalu ir 2 litrais fiziologinio tirpalo mišiniu. Jis man dar pasakė, kad kai bus sulašintas tirpalas, aš norėsiu šokti iš lovos ir būsiu labai alkanas.

Kai buvo sulašintas fiziologinis tirpalas, aš atsikėliau ir nesijaučiau apsvaigęs. Iš tikrųjų jaučiausi gerai – tarsi niekada nebūčiau sirgęs. Nukeliavau į Kentukio keptos vištienos užeigą ir iš naujo atradau maisto skonį.

Jau kuris laikas kartą per savaitę leidžiuosi fiziologinį tirpalą ir tai labai pakeitė mano gyvenimo kokybę.

Aš vėl galiu vairuoti automobilį, pradėjau lankytis bažnyčioje ir kitose vietose. Kai pradedu jausti silpnumą ir svaigulį, vartoju dar daugiau reikalingų skysčių. Aš taip pat naudoju midrodiną, kad padidinčiau kraujo spaudimą. Ir tai taip pat padėjo. Dabar man taip dažnai nereikia tų skysčių ir šią procedūrą padaryti užtenka keletą kartų per mėnesį.

Dabar savaitgaliais dirbu sargu ir jaučiu, kaip mano kojos stiprėja. Galbūt jau negrįšiu prie „normalaus“ gyvenimo, bet jaučiuosi taip, tarsi būčiau susigrąžinęs savo gyvenimą.“

POTS pakeitė mano gyvenimą ir privertė prisitaikyti – 26-erių Derek’as iš Pensilvanijos (JAV)

„2009 m. rugpjūčio mėn., kai man buvo 17 metų, visas mano gyvenimas pasikeitė. Po trijų mėnesių nuolatinių apsilankymų ligoninėje, daugybės vizitų pas daktarus, kurie neturėjo jokio supratimo, kas vyksta su manimi, aš galiausiai nuėjau pas vietos gydytoją. Jis atliko bandomąjį testą ir man diagnozavo POTS. Tai man sukėlė šoką.

Buvau labai geras sportininkas, žaidžiau tinklinį ir dėl puikios širdies ir kraujagyslių veiklos, mane netgi vadino „energetiniu triušiuku“. Atrodė, kad žaidimo aikštelėje aš niekada nepavargstu. Dabar, vien tik atsistojus, mano širdis pradeda daužytis, o atsikėlimas iš lovos tapo labai sudėtinga užduotimi.

Mokyklos baigimas man tapo iššūkiu. Sportuoti jau negalėjau. Kiekvieną dieną turėjau lankytis pas mokyklos seselę ir man buvo duotas raktas nuo lifto, nes įveikti kelis laiptus man buvo per sunku.

Laikui bėgant prisitaikiau prie POTS, kad galėčiau tai vadinti „normaliu gyvenimu“. Bandžiau įvairius vaistus ir gydymo būdus, bet, deja, vienintelis dalykas, kuris man padėjo, buvo tinkamas poilsis, sveikos mitybos palaikymas (kofeino vartojimo apribojimas) ir lengva mankšta.

Savo ligą laikiau paslaptyje, nes bijojau, jog niekas manęs nesupras. Išlaikyti darbo vietą buvo sunku. Dukart privalėjau atsistatydinti. Mano kūnas tiesiog negalėjo atlaikyti to krūvio, kurio reikalavo turimas darbas. Antrą kartą netekti darbo buvo skaudu.

Po dvejų metų darbo aš jaučiausi gerai, bet vieną dieną tiesiog nualpau ir prabudau greitosios pagalbos automobilyje, vežusiame mane į ligoninę. POTS sustiprėjo ir aš neturėjau kito pasirinkimo, kaip tik palikti darbą.

Po šio įvykio, 2016-ųjų spalio mėnesį, nežinojau ką daryti toliau. Atrodė, kad POTS traukia mane atgal.

Tad pradėjau rašyti apie savo potyrius ir norėjau šitaip išlieti susikaupusį nusivylimą. Po savaitės rašymo, man kilo mintis prašyti knygą apie POTS ir kaip žmonės su šiuo sutrikimu gyvena. Susisiekiau su kitais žmonėmis, kuriems diagnozuotas POTS sutrikimas ir 2017-ųjų kovo mėn., išleidau knygą „So Close to Death, Yet So Far Away: A Story based on Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome.

Aš taip pat mokiausi, išlaikiau egzaminus ir pasukau į verslą, kaip finansų patarėjas. Gebėjimas susidaryti savo tvarkaraštį ir valdyti mano POTS sindromą, padarė tikrą stebuklą.

Dabar mano tikslas yra propaguoti ir skleisti žinias apie POTS. Aš rengiu labdaros renginius ir pritraukiu lėšas, tikėdamasis, kad vieną dieną bus rasto pagrindinės POST sindromo priežastys ir geresni gydymo metodai.

Taip pat tikiuosi padaryti teigiamą įtaką tiems, kuriems diagnozuotas POTS. Suteikti jiems vilties, kad net jei atrodo, jog gyvenimas tapo ribotas, reikia prisitaikyti, kovoti ir siekti savo tikslų bei svajonių.“

Simply Hannah video blogas: kaip aš gyvenu su POTS

„Prieš 8-erius metus, kai man buvo 12-ka metų, aš pasigavau virusą. Karščiavau, skaudėjo gerklę, bėgo nosis, prasidėjo viduriavimas ir t.t. Po 3 savaičių vis dar mane kankino viduriavimas ir niekaip nesupratau kas čia vyksta.

Nuėjau pas daktarus, jie man atliko galybę įvairių testų ir viskas atrodė gerai. Man sakė, kad viskas yra normos ribose. Tiesą pasakius, visi testai per pastaruosius metus kitaip ir nerodė, bet aš visą šį laiką sergu POTS sindromu.

Pagrindinis jo simptomas man yra viduriavimas, prie kurio prisideda alpimas, galvos svaigulys, žemas kraujo spaudimas, aukštas širdies susitraukimų dažnis, mėlynuojančios kojos, regos sutrikimai, sąnarių skausmai ir ypač kojų, temperatūros netoleravimas, prakaitavimo sutrikimai, drebulys ir migrena.

Iš pradžių daktarai nežinojo kuo aš sergu ir man buvo nustatę daugybę klaidingų diagnozių: Krono ligą, dirgliosios žarnos sindromą, cistinę fibrozę, anoreksiją ir kt. Man tada buvo labai baisu. Galiausiai pasirodė, kad nei viena diagnozė nėra teisinga.

Aš su mama ilgai ieškojome įvairios informacijos ir siekėme išsiaiškinti kas gi man darosi. Pagal daugelį simptomų manėme, kad sergu POTS sindromu, bet daugelis daktarų mumis netikėjo ir tik vienas daktaras pasiūlė apsilankyti Klyvlendo klinikose esančiame POTS centre. Aš būtent taip ir padariau. Ir galiausiai man nustatė POTS sindromą.

Oficialiai šis sindromas man diagnozuotas prieš maždaug 2,5 metų, bet ir be jo aš sergu įvairiomis ligomis. Dabar manęs laukia operacija. Tikiuosi, kad viskas pavyks ir ji bus sėkminga. Galbūt tai kažkiek sumažins visus simptomus ir gyventi bus lengviau.“

Dešimtmetis su POTS – 25-erių Jess’ė iš Ohajo (JAV)

„Prieš dešimt metų man buvo diagnozuotas POTS sindromas. Tuo metu aš dar ėjau į vidurinę mokyklą.

Pas gydytojus aš lankiausi turbūt metus laiko ir man atliko galybę testų, kol galiausiai buvo diagnozuotas POTS. Aš tiek daug praleisdavau pamokų, kad dauguma mano šeimos narių ir kai kurie daktarai manė, jog tik imituoju ligą ir taip siekiu gauti daugiau dėmesio.

Jie nežinojo, kad kiekvieną rytą iš tikrųjų man skaudėjo skrandį ir patirdavau „smegenų rūką“. Atrodė tarsi į savo gyvenimą žiūrėčiau per kameros objektyvą. Kartais taip atsijungdavau, jog atrodė, kad žmonės aplinkui kalba kita kalba. Stojantis mane pykindavo, o kojos ir pėdos paraudonuodavo. Šiuos šliaužančius dilgčiojimus jausdavau savo galvoje ir rankose.

Mano atmintis suprastėjo ir kartais prabusdavau iš baimės, nes nežinojau kokia dabar diena ir ką aš vakar dariau. Miegojau po 18 valandų per dieną, bet vis tiek buvau pavargusi. Tapau ekstremaliai liesa ir man pradėjo slinkti plaukai.

Neurologas pasakė, kad pasistengčiau gyventi „kaip įmanoma normalesnį gyvenimą“, bet tai buvo tiesiog neįmanoma.

Blogiausia buvo matyti, kaip mano gyvenimas blogėja. Iš pažangios mokinės nieko neliko. Buvau talentinga žirgų jojikė ir iš pradžių kiekvieną dieną treniravausi po porą valandų. Vėliau tegalėjau treniruotis pusvalandį laiko. Negalėjau daugiau kalbėti apie žirgus ir net žiūrėti į senas nuotraukas be akyse besikaupiančių ašarų.

Kai mane išmetė iš mokyklos, dauguma mano draugų nustojo man skambinę. Artimiausi draugai nuliūsdavo, kai atsisakydavau su jais kur nors išeiti. Vien tik mintis palikti namus man buvo tikra kankynė. Dėl POTS praradau metus.

Galiausiai, simptomai pradėjo silpti. Žinau, kad turėsiu atkryčio ir ligos atsitraukimo periodus. Labai stengiuosi išlaikyti darbą ir nerimauju dėl savo ateities. Jau buvau atleista dėl to, kad „turiu per daug sveikatos problemų“, o dabar man buvo pasakyta, kad „turiu ligas surūšiuoti, jei tikiuosi išlaikyti darbą.“

Vis dar yra žmonių, kurie mano, jog per pastaruosius dešimt metų aš tiesiog sukčiauju. Yra dienų, kai jaučiu didelį nerimą, depresiją, kaltę, kad nesu normalus visuomenės narys.

Žmonės, kurie mane vadina „tingia“, visiškai nesupranta, kaip aš norėčiau anksti prabusti, visą dieną darbe būti labai užimta, vykdyti užduotis, tada grįžti namo, ruošti valgyti ir valyti namus. Dabar mano siekis yra tiesiog atlaikyti dar vieną dieną.“

POTS iš vyro perspektyvos – 44-erių Denny’is iš Pensilvanijos (JAV)

„Man dysautomija/POTS buvo diagnozuota 2014-aisias lapkričio mėn., po apsilankymų keturiose skirtingose ligoninėse ir susitikimų su 12 gydytojų.

Žvelgiant atgal, daugelis mano keistų medicininių problemų, su kuriomis susidūriau per tuos metus, gali būti paaiškintos šia diagnoze.

Nors šis POTS sindromas dažniau pasireiškia jaunoms moterims, noriu, kad mano istorija būtų išgirsta, kad žmonės žinotų, jog POTS nėra svarbu amžius ir lytis.

Buvau aktyvus energingas, sveikas darboholikas. Buvau, kaip ir daugelis suaugusiųjų, kurie pasinėrę į mylimą darbą ir per savaitę dirba po 65 valandas. Man patiko dirbti aplink namą su savo žmona. Pjauti ir krauti malkas. Eiti pasivaikščioti, į koncertus ir pan. Deja, bet daugumos šių dalykų aš jau nebegaliu patirti.

Ši nematoma medicininė problema visiškai pakeitė mano gyvenimą. Mano simptomai silpo ir vėl grįžo. 2014-ųjų sausio mėn. simptomai sustiprėjo ir kasdien jaučiau spaudimą krūtinėje, pašviesėjo oda, regėjimas tapo neryškus ir išplaukęs, atsirado šilumos netoleravimas, prisijungė raumenų skausmai, nuovargis, bei dažni nugaros skausmai.

Aš taip pat kenčiu nuo klausos pablogėjimų, veido tirpimo, galvos skausmo, rankų drebėjimo, mąstymo sutrikimų, pernelyg didelio prakaitavimo, galvos svaigimo, alpimo ir neuropatinio skausmo.

Aš negaliu vartoti jokių vaistų, kurie galėtų sumažinti šiuos simptomus - vaistai sukelia nepageidaujamus šalutinius poveikius. Man pasisekė, kad dar nereikia vežimėlio, bet aš tikrai negaliu dirbti ir pramogauti taip, kaip anksčiau.

Gyvenimas gali pasikeisti žaibiškai ir lengva prarasti ryžtą, kai negali kontroliuoti savo sveikatos. Jaučiu, kad dėl šios ligos aš daug ko netekau – darbo, draugų ir pramogų. Su manimi liko vienas ištikimas draugas ir keli šeimos nariai. Esu labai laimingas, kad mano žmona mane taip stipriai palaikė, kai aš kovojau su POTS. Ji man buvo visas pasaulis.

Aš laukiu kol bus išrasti vaistai, kad ir vėl galėčiau grįžti į tą gyvenimą, kuriame aš noriu gyventi.“

Kokios POTS atsiradimo priežastys ir kaip gydyti, kai nėra vaistų?

Pastaraisiais metais vis daugėjo duomenų, įrodančių, kad autoimunitetas vaidina pagrindinę rolę.

Apskaičiuota, jog autoimuninės ligos paveikia 5-8 proc. populiacijos, iš šio skaičiaus maždaug 78 proc. pacientų yra moterys. POTS vyrauja tarp moterų ir kai kurie tyrimai rodo, kad šis rodiklis gali siekti netgi 94 proc.

Moterys, sergančios POTS sindromu, turi reikšmingai didesnį ginekologinių sutrikimų dažnį, susijusį su padidėjusiu estrogeno ir (arba) estradiolio kiekiu, įskaitant gimdos fibriomas, disfunkcinį gimdos kraujavimą, kiaušidžių cistas, endometriozę ir galaktorėją.

Pacientams, sergantiems POTS, nustatomas didesnis procentas autoimuninių sutrikimų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, vilkligė, Sjögren sindromas arba celiakija. Bafalo universitetas nustatė, kad 20 proc. POST sindromą turinčių pacientų sirgo autoimunine liga.

Tad nors vaistų nuo POTS nėra, bet taip pat nustatyta, kad laiku ir tinkamai diagnozuojant bei gydant autoimunines ligas, palengvėja ir POTS sukeliami simptomai.

Lindsay Murray video blogas: kaip man diagnozavo  POTS

„Viskas prasidėjo 2018-ųjų balandžio mėn. studentų bendrabutyje. Aš tiesiog atsijungiau ir atsibudau greitosios medicinos pagalbos automobilyje.

Nesupratau kas nutiko. Su draugais linksmai leidome laiką ir staiga nualpau.

Širdis pradėjo labai stipriai plakti, tarsi būčiau bėgusi maratoną, akyse aptemo ir nualpau. Kai atsibudau, jaučiausi labai pavargusi ir išsigandusi. Aplinkui buvo policija, medikai, išsigandę draugai, kažkur telefonu kalbanti mama – tikra beprotybė.

Man atliko galybę testų ir nieko blogo nerado. Apskritai, man tai buvo pirmas kartas gyvenime, kai iš niekur nieko nualpau.

Tad kilo įtarimų, jog galbūt tai atsitiko dėl širdies problemų, todėl aš nuėjau pas kardiologą. Jis labai stebėjosi ir klausė: „ką 19-os metų mergina veikia mano kabinete? Tu jauniausia mano pacientė.“

Kardiologas atliko įvairių testų, net turėjau dvi savaites vaikščioti su širdies veiklą sekančių įrenginiu, bet visi rezultatai buvo normų ribose. Iki tol, kol reikėjo atlikti „pakreipto stalo testą“ (angl. Tilt table test). Man pasakė, kad jei aš neįveiksiu šio testo – vadinasi sergu POTS. Aš visiškai susimoviau.

Įprastai mano širdies ritmas siekia 50 dūžių per minutę ir kai mane pirmą kartą pakėlė – jis staiga pašoko iki 90. Iškart pradėjo svaigti galva, atsirado skausmas krūtinėje. Daktarai paklausė, kaip jaučiuosi ir kadangi esu labai pozityvus žmogus ir nemėgstu skųstis – pasakiau, kad šiek tiek svaigsta galva ir tiek.

Tačiau antroji testo dalis buvo siaubinga. Man suleido adrenalino, vėl paguldė 10 minučių ir tada pakėlė. Mano širdis daužėsi, kaip pašėlusi, jaučiausi silpna, pavargusi, galva sukosi, atrodė, kad tuoj tuoj atsijungsiu, bet kažkaip pavyko atsilaikyti. Bendrai – jaučiausi labai blogai. Man diagnozavo POTS.

Dabar aš netoleruoju karščio, svaigsta galva, skauda krutinę, sutrinka kvėpavimas ir t.t. Taip pat labai daug prakaituoju ir kartu su prakaitu iš mano organizmo pasišalina skysčiai bei druskos. Tad turiu vartoti daug druskos, gerti daug skysčių, nevartoti alkoholio, dėvėti kompresines kojines ir kitais būdais silpninti POTS simptomus, nes vaistų nuo šios ligos nėra.

Esu mačiusi žmonių, kurie turi POTS sindromą ir yra prikaustyti prie neįgaliojo vežimėlio. Esu laiminga, kad mano POTS simptomai yra ganėtinai kontroliuojami ir taip galiu šiek tiek pagerinti savo gyvenimo kokybę.“


Nuostabus mano sūnaus atsigavimas – 13-os metų Bobby’is iš Floridos (JAV)

„Treji metai, kaip mano sūnus labai sunkiai sirgo. Bobby’io medicininės problemos prasidėjo nuo virškinamojo trakto. Jam buvo diagnozuotas eozinofilinis ezofagitas ir gastroenteritas. Galiausiai prisireikė maitinimo vamzdelio ir Bobby’is jau negalėjo net toleruoti aminorūgščių. Jis ir toliau patyrė nuolatinį skrandžio skausmą.

Nusprendėme į mitybą grąžinti tam tikrų maisto produktų, nes neatrodė, kad jo skausmas susijęs su maistu. Bobby’is dabar toleruoja visus maisto produktus. Nors tai buvo fantastiška naujiena, mano sūnaus sveikata ir toliau blogėjo.

Bobby’iui nukrito kraujo spaudimas, padidėjo širdies ritmas ir atsirado galvos svaigimas. Jį taip pat stipriai pykino, kankino skrandžio, raumenų, sąnarių, galvos ir kaklo skausmai. Mano sūnus pradėjo vemti, viduriavimą keitė vidurių užkietėjimas, skrandis lėtai išsituštindavo, iškilo rijimo problemų, kūną krėtė drebulys, dilgčiojo rankose, veidas papilkėjo ir atsirado tamsūs ratilai aplink akis, taip pat prasidėjo regos problemos (neryškus ir šokinėjantis vaizdais), kankino siaubingas refliuksas, kurio buvo neįmano kontroliuoti jokiais vaistais, lėtinis skausmas, nemiga, smegenų rūkas, dėmesio problemos, nesugebėjimas reguliuoti kūno temperatūros ir kiti autoimuniniai sutrikimai. Mano sūnui buvo diagnozuota POTS.

Bobby’is buvo labai sportiškas, sveikas vaikas, kuris nuo penkerių metų žaidė beisbolą bei krepšinį. Jis atsidūrė neįgaliojo vežimėlyje ir vos galėjo pakilti nuo lovos.

Jis buvo talentingas vaikas ir gerai mokėsi mokykloje, bet dėl regėjimo sutrikimų jau negalėjo net skaityti.

Šią vasarą mano sūnui buvo pagaliau diagnozuotas Ehlers-Danlos hiperaktyvumo sindromas. Tai buvo trūkstama dėlionės dalis, susijusi su visomis jo diagnozėmis. Nors simptomai atitiko POTS diagnozę, bet sūnaus sveikata sparčiai blogėjo ir ekstremalūs simptomai reiškė, kad vis dar kažko trūksta. Mano nuojauta kuždėjo, kad turi būti dar kažkas.

Tad aš pradėjau tyrinėti viską, kas susiję su Ehlers-Danlos sindromu ir radau informacijos apie Chiari Malformation. Tai yra tokia būklė, kai smegenų audinys patenka į stuburo kanalą.

Mano sūnaus MRT peržiūrėjo trys skirtingos ligoninės ir visi sakė, kad Booby’is neturi Chiari Malformation – viskas buvo normalu. Bet aš dar nusiunčiau savo sūnaus MRT duomenis į Chiari institutą ir jie diagnozavo mano sūnui Chiari Malformation, retrofleksinį odontoidą ir kaukolės nestabilumą. Jam reikėjo smegenų operacijos.

Bobby’io smegenų kamienas buvo suspaustas – tai kontroliuoja visą autonominę kūno funkciją. Ar tai galėjo būti POTS priežastis? Dėl to vaistai neveikė? Viskas atrodė logiška.

Mano sūnui atliko operaciją. Buvo sunku po jos atsigauti, bet VISI simptomai dingo. Nėra pastovaus skrandžio skausmo. Daugiau jokio pykinimo, galvos svaigimo ir panašiai. Dabar jis gali valgyti viską, ką nori. Jo regėjimas grįžo, dingo smegenų rūkas, ir dabar mano sūnus vėl gali skaityti.

Po sėkmingos operacijos Bobby’iui bus taikoma fizioterapija, kad atgautų jėgas ir judesių diapazoną. Jis jau nori grįžti į mokyklą ir vėl būti vaiku.

Mūsų nuostabus neurochirurgas dr. Rekate’as išgelbėjo mano sūnaus gyvenimą. Jis sakė, kad po to, kai operacijos metu pakeitė mano sūnaus kaukolės poziciją, jie iškart matė, kad pagerėjo nervų impulsų perdavimas.

Dabar Bobby’io MRT vaizdai rodo teisingą smegenų ir laisvai tekančio stuburo skysčio padėtį.

Mes nutraukėme visų vaistų vartojimą, išskyrus zyrteko ir omeprazolio, tačiau tikimės, kad netrukus ir jų nereikės. Tikiuosi, kad Bobby’io istorija visus jus paskatins ir toliau ieškoti atsakymų.“

Kaip man buvo diagnozuotas POTS – Rachel’ės istorija

„Prieš diagnozuojant POTS 2016-aisiais, aš labai mėgau alpinizmą. Gyvenau aktyvų gyvenimą, keliavau, sportavau, kasdien ėjau į sporto salę. POTS labai pakeitė mano gyvenimą ir aš daugiau negaliu taip aktyviai gyventi.

Per vienas alpinizmo varžybas man pradėjo darytis bloga, suktis galva, tempti akyse ir supratau, kad kažkas negerai. Nuėjau pas daktarus, jie padarė testus ir sakė, kad viskas yra normų ribose. Tada aš pradėjau pati ieškoti informacijos ir pasikalbėjau su draugu, kuris turi POTS sindromą. Simptomai buvo praktiškai tokie patys, tad pagalvojau, jog ir aš sergu šia liga.

Man užtruko rasti daktarą, kuris atliktų tinkamus testus ir nustatytų POTS diagnozę. Atliekant „pakreipto stalo testą“ mano širdis pašėldavo ir širdies dūžių kiekis per minutę pašokdavo dar 70 kartų, palyginus su įprastu rodikliu.

Nors man diagnozuoti POTS užtruko tik tris mėnesius, tačiau man atrodė, kad tai užtruko gerokai ilgiau. Gyvenimas su lėtine liga reikalauja daugybės gyvenimo pokyčių. Kiekviena diena yra iššūkis, bet aš noriu padaryti viską ką galiu, kad padėčiau kitiems, taip pat kenčiantiems nuo POTS.

25 proc. sergančių POTS yra tokie silpni, kad negali eiti į mokyklą ar darbą. Ir nors šis sindromas nėra retas, bet daugelis gydytojų net nediagnozuoja pacientui tokios būklės.

Be POTS man dar diagnozuotos ir kitos lėtinės ligos: Ehlers-Danlos sindromas, Idiopatinė intrakranijinė hipertenzija, Chiari Malformation liga, Kraniocervikalinis nestabilumas, celiakija, TMJD ir kt.

Jei manote, kad jūs sergate POTS sindromu, ieškokite daktarų, kurie atliktų tinkamus testus. Ir nepraraskite vilties.“

 



 

Verta skaityti! Verta skaityti!
(27)
Neverta skaityti!
(7)
Reitingas
(20)
Komentarai (1)
Komentuoti gali tik registruoti vartotojai
Kiti tekstai, kuriuos parašė Darius Verbickas
Naujausi įrašai

Įdomiausi

Paros
42(0)
30(3)
29(5)
22(0)
21(3)
17(0)
16(0)
13(0)
11(1)
Savaitės
86(0)
68(7)
61(5)
57(4)
56(5)
Mėnesio
141(25)
120(17)
116(15)
111(10)